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国家标准计划《安宁疗护社会工作服务指南》由 TC534(全国慈善事业和社会工作标准化技术委员会)归口 ,主管部门为民政部

主要起草单位 国家开放大学社会工作学院李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划办公室中国社会工作学会中国社会工作教育协会中国社会工作联合会中国老年学与老年医学学会安宁疗护分会中国生命关怀协会疼痛诊疗专业委员会中国青年政治学院复旦大学华东理工大学上海大学北京市社会工作者协会深圳市龙岗区春暖社工服务中心广州市北达博雅社会工作资源中心

目录

基础信息

计划号
20221543-T-314
制修订
制定
项目周期
18个月
下达日期
2022-12-30
公示开始日期
2022-11-02
公示截止日期
2022-11-16
标准类别
方法
国际标准分类号
03.080
03 社会学、服务、公司(企业)的组织和管理、行政、运输
03.080 服务
归口单位
全国慈善事业和社会工作标准化技术委员会
执行单位
全国慈善事业和社会工作标准化技术委员会
主管部门
民政部

起草单位

目的意义

(1)我国潜在的需要安宁疗护服务的患者数量巨大 中国人口迅速的老龄化已成了不争的事实。

中国80岁以上的老人占全世界老人的18% ,预估到2050年中国将拥有世界24%的老年人,约4.5亿,占亚洲的36% ,世界上每4个老人会有一个是中国人。

目前,恶性肿瘤已经成为中国大陆死因的第一位。

据2017年全国性调查发现,我国平均每分钟有7人被确诊为癌症,平均每天新发癌症病人1万人,2014年统计,全年新发癌症病人380.4万(男性211.4万,女性169.0万)。

随着人口老龄化趋势加剧,加之不领生活方式广泛存在,我国癌症发生率和死亡率还将不断上升,近十年来癌症发生率平均每年增加4%,到85岁,一个人患癌累积风险为36%;除此之外,糖尿病、高血压、帕金森、阿尔兹海默症等慢性疾病发生率也在缓慢增高。

在这些慢性疾病的末期阶段,有将近60%的患者是需要安宁疗护服务的。

(2)安宁疗护在我国起步较晚,目前还没有作为一个医学学科独立存在 由于安宁疗护多以对症照料和护理为主要内容,一般不采用昂贵的治疗手段和药物,而且很多服务项目又不能收费,医院不可能靠安宁疗护服务赚取利润,因此,即便是医疗资源比较充裕的北京、上海等大城市,也少有专门的安宁疗护医院或病床。

近年来,一些西方发达国家纷纷开展“优死学”研究和死亡教育,越来越多的人放弃以人工呼吸机、心脏起搏器、血液透析和鼻饲等方式来维持朝不保夕的生命,而选择通过安宁疗护的途径,使躯体处于一种相对舒适的状态来度过生命的最后时期。

而在我国,“好死不如赖活”等传统生死观影响还十分盛行,患者或其家人往往倾其所有、投入巨资,采用一切医疗手段来维持生命,接受安宁疗护服务的患者或家人并不占多数。

20世纪80 年代末期,对癌症末期患者的医疗照护服务在一些地方出现,例如:1987年,李同度教授筹建了我国第一个以收治晚期恶性肿瘤患者为主的安徽肿瘤康复医院;1988年,天津医学院成立了我国第一所“临终关怀研究中心”;1090年,天津医科大学建立临终关怀病房;1992年,北京松堂临终关怀医院成立;1998年,由李嘉诚基金会所设立的内地第一家宁养院在广东省汕头市创立。

但是总体而言,安宁疗护目前在我国社会认知度和认同度仍然较低,服务机构数量仍然较少,服务水平和服务质量参差不齐,而且缺乏规范的管理,发展严重停滞。

从社会文明和学科发展的角度而言,推进安宁疗护成为一个独立的医学学科是一项圣神的使命和担当。

(3)处于初始阶段的我国安宁疗护社会工作亟需规范引导 作为安宁疗护服务组成部分的安宁疗护社会工作,在近些年得到了一些发展,如李嘉诚基金会和各地医疗机构合作建设的内地30多家宁养院,都配备了专职的宁养社会工作岗位,配合医护人员开展非医学的安宁疗护服务;上海、深圳等一些医疗机构或社会工作服务机构也以内设或外派的形式,为癌末患者提供安宁疗护专业服务;复旦大学、上海大学、中华女子学院等高校,开设医务社会工作专业课程,培养安宁疗护社会工作专业人才,但是就全国而言,开展安宁疗护社会工作服务的机构数量少、人员缺、水平不高,亟需有相应的服务指南类的政策文件进行规范和引导,以使安宁疗护社会工作在初始阶段就行走在专业化、规范化的轨道上。

范围和主要技术内容

本标准对安宁疗护社会工作服务的范围、规范性引用文件、术语和定义、原则、服务伦理、服务内容、服务方法、服务流程、服务人员、服务管理、附录等进行规定,适用于从事安宁疗护社会工作服务的社会工作者。其中,“术语和定义”规范了安宁疗护、安宁疗护社会工作和安宁疗护社会工作者的定义;“服务原则”包含维护患者尊严、关注生命质量、尊重个人意愿、提供五全照护;“服务伦理”包含尊重生命、知情权、自主抉择、保密;“服务内容”包含面向患者的服务、面向患者家属的服务、面向患者照顾者的服务、面向医护团队的服务、面向社会的服务共24个维度的服务;“服务方法”包含个案工作、小组工作、社区工作、社会工作行政、社会工作研究、叙事治疗、认知疗法、家庭治疗、艺术治疗、尊严疗法、危机介入、哀伤辅导;“服务流程”包含接案评估、方案设计、介入实施、评估结案;“服务人员”包含社会工作者、志愿者;“服务管理”包含制度建设、质量管理、督导制度、档案管理四个板块的内容。 本标准的附录均为规范性附录,包含《安宁疗护社会心理评估表》、《社区资源列表》、《服务记录表》、《家庭会议记录表》、《团体活动记录表》、《哀伤评估及跟进服务记录》共计5个规范性附录。