国家标准计划《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》由 TC148(全国残疾人康复和专用设备标准化技术委员会)归口 ,主管部门为民政部。
主要起草单位 中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会 。
| 11 医药卫生技术 |
| 11.180 残障人员用设备 |
孤独症(autism),又称自闭症或孤独症谱系障碍(autistic spectrum disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。
孤独症患儿又被称为“星星的孩子”。
联合国从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症(自闭症)日”,以提高人们对孤独症患者的关注。
孤独症患病率呈现快速增长的趋势,美国疾病预防控制中心最新发布的患病率是59:1(1.7%),近20年,美国的发病率增长了600%。
我们国家目前还缺乏大规模的流行病学调查,业内专家普遍认为1%左右,据此推断我国14岁以下的孤独症儿童青少年数量超过两百万人,而成年孤独症则不少于300万人。
由于病因未明,孤独症没有特效药物治疗,主要依靠特殊教育和康复手段进行干预,早期诊断、早期干预可以改善孤独症的预后,年龄越小、干预效果越好。
各国尤其是发达国家建立了许多的孤独症特殊教育和训练课程体系。
目前,国内在孤独症康复教育方面越来越重视,相关康复教育机构不断发展,规模不断扩张。
2016年中残联统计注册的孤独症康复机构就已达1345家,其中近50%的机构是由家长特别是孤独症儿童的家长创办的,服务对象集中在3-6岁区间,与公办义务教育阶段的特殊教育服务机构形成衔接关系。
但孤独症康复教育机构没有统一的服务质量标准及评价规范,康复训练方法和治疗良莠不齐,再加之训练费用高昂,给孤独症家庭带来很多困难。
因此,抓紧制定相关标准对于规范和提升康复效果,帮助孤独症融入社会,具有十分重要的意义。
本标准范围规定了孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范,适用于各类孤独症儿童康复机构或组织的管理和服务。 本标准主要技术内容包括:孤独症儿童康复机构的资质、规模与场地、人员配置、设备设施、师资配置等基本要求,教学流程、业务建设、康复效果、家长与社会服务、质量管理体系等康复服务与质量要求,康复机构服务质量评价方法及评价细则,以及孤独症儿童康复机构服务质量的评价指标要求等。